Jakarta, tvOnenews.com - Peringatan Hari Penyakit Langka 2026 kembali mengangkat persoalan yang selama ini luput dari perhatian: jutaan warga Indonesia hidup dengan kondisi medis yang jarang terjadi, namun belum sepenuhnya terakomodasi dalam sistem kesehatan nasional. Regulasi sebenarnya telah tersedia, mulai dari Undang-Undang hingga Peraturan Pemerintah. Namun, implementasi konkret masih menjadi pekerjaan rumah besar.
Berdasarkan data nasional, diperkirakan sekitar 25 juta jiwa atau hampir 10 persen penduduk Indonesia hidup dengan penyakit langka. Dari jumlah tersebut, hanya sekitar 5 persen yang telah terdiagnosis secara pasti. Artinya, sebagian besar pasien masih menghadapi ketidakpastian medis, keterlambatan diagnosis, hingga kesulitan akses terapi.Analis Kebijakan Ahli Muda Bidang Pengendalian Penyakit dan Faktor Risiko di Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia dan Kebudayaan, Widya A. Munggaran, menegaskan bahwa kerangka hukum sebenarnya sudah tersedia.
“UU 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan sudah diperkuat dengan peraturan pemerintah dan saat ini sedang dijalankan. Kita berharap memang bisa ada turunannya, sangat mungkin kalau ada Perpres khusus untuk penyakit langka,” ujar Widya.
Ia menekankan, dengan dasar hukum tersebut, pemerintah memiliki ruang yang cukup untuk memperluas kebijakan afirmatif bagi pasien penyakit langka, termasuk dalam hal pembiayaan dan akses layanan kesehatan.
10 Ribu Jenis Penyakit, Butuh Cara Pandang NegaraProfesor Dokter Damayanti Rusli Sjarif menilai penyakit langka bukan isu kecil. Secara global terdapat lebih dari 6.000 hingga 10.000 jenis penyakit langka yang telah teridentifikasi.
“Ada 10 ribu penyakit dan sekitar 10 persen rakyat Indonesia punya penyakit langka. Ini jadi perhatian di negara lain. Cara berpikirnya, negara itu harusnya mengakomodir penyakit langka,” tegasnya.
Menurutnya, penyakit langka bukan penyakit biasa yang bisa ditangani dengan pendekatan umum. Banyak kasus bersifat genetik, muncul sejak bayi, dan membutuhkan terapi khusus yang tidak selalu tersedia di fasilitas kesehatan standar.
“Kami tidak merasakan ada perhatian yang cukup. Tolong dicek kembali. Ini bukan penyakit biasa, jadi harus dikerjakan sampai tuntas,” lanjutnya.
Ia juga menyoroti pentingnya peran lintas kementerian, tidak hanya Kementerian Kesehatan, tetapi juga koordinasi melalui kementerian terkait agar kebijakan tidak berjalan parsial.
