Penyakit tulang rapuh membuat Fatimah hanya bisa terbaring di atas kasur buatan almarhum ayahnya. Namun, itu tidak lantas membuatnya tidak berdaya.
Dengan segala keterbatasannya itu, Fatimah masih bisa menghasilkan uang. Bahkan bisa menyekolahkan adiknya hingga lulus.
Fatimah adalah perempuan 38 tahun asal Desa Tanjungrejo, Kecamatan Jekulo, Kabupaten Kudus, Jawa Tengah. Dia mengidap penyakit Osteogenesis Imperfecta (OI) atau yang dikenal dengan penyakit tulang rapuh.
Penyakit itu berupa kelainan genetik yang mengakibatkan tulang rapuh dan mudah patah. Setiap harinya Fatimah hanya bisa terbaring di atas kasur.
Aktivitas sehari-harinya seperti makan, mandi, salat dan lainnya harus dibantu adiknya dan ibunya. Fatimah merupakan anak ketiga dari lima bersaudara. Ia tinggal bersama ibu dan adiknya yang bungsu.
"Tangan kanan saya ini tidak bisa digerakkan ke depan. Tetapi bisa saya gerakan berlawan ke belakang seperti ini berbeda dengan orang normal pada umumnya," kata Fatimah bercerita kepada kumparan saat menyambangi kediamannya, Rabu (8/4).
Tangan kirinya masih dapat digerakkan ke depan layaknya orang normal. Namun, untuk kedua kakinya, tidak dapat digerakkan. Selama 38 tahun ia harus berhati-hati menggerakkan tubuhnya. Gerakan yang terlalu keras akan membuat tulang pada tubuhnya patah.
"Kalau mandi, dari kasur, saya diangkat adik pelan-pelan. Terus di kamar mandi ya saya mandi sambil tiduran. Ada papan yang sudah disediakan khusus buat saya mandi," terangnya.
Ia memperagakan, setiap hendak mandi, adiknya membopong dirinya layaknya orang tua yang menggendong bayi. Perempuan yang memiliki tinggi badan satu meter itu mengaku menjalani aktivitas sehari-hari dengan penuh keikhlasan.
Makan dan salat, ia kerjakan dengan tiduran di kasur. Semua itu dijalaninya selama 38 tahun, tanpa mengeluh.
"Penyakit Osteogenesis Imperfecta ini bawaan sejak lahir. Tulang tubuh saya rapuh. Bergerak terlalu kencang tulang saya patah. Intinya harus meminimalisir gerakan tubuh," ujarnya.
Ia melanjutkan ceritanya. Sejak kecil, dia sempat berobat ke medis dan alternatif. Namun, setiap dokter yang ditemui sudah angkat tangan. Biasanya Fatimah hanya mendapatkan obat kalsium saja.
"Semenjak umur 13 tahun saya sudah tidak mau berobat lagi karena setiap selesai berobat, bukan kesembuhan yang saya dapat. Melainkan penurunan kondisi tubuh saya," jelasnya.
Penurunan kondisi yang dimaksud yakni dari awalnya dia bisa tengkurap, setelah menjalani pengobatan ia tak bisa tengkurap. Alhasil, ia menyudahi semua pengobatan sejak umur 13 tahun hingga kini.
"Saya takut fungsi organ tubuh saya ikut menurun. Saya khawatir, otak dan tangan saya yang masih bisa berfungsi nanti malah tidak bisa digunakan," ujarnya.
Dia tak menampik bahwa selama 38 tahun menjalani aktivitas dengan segala keterbatasan tersebut melelahkan. Namun, ia tak menyerah. Ia tetap menerima kodrat dari Allah SWT yang sudah digariskan untuknya.
"Jalan satu-satunya dengan tetap menerima kehendaknya. Allah SWT tidak akan memberikan beban melebihi kemampuan hambanya. Artinya Allah SWT merasa saya mampu melewati ujian ini," ungkapnya.
Cibiran Tak Bikin RapuhIa pun sering dicibir masyarakat sekitar rumahnya. Cibiran diakuinya datang silih berganti dari masyarakat di sekitar. Tak jarang, dia dipandang sebelah mata. Namun, ia tetap menjalani hidup dengan semangat.
"Paling sering pada bilang kamu bisa apa sih dengan kondisi seperti ini. Saya tidak masalah, intinya saya tetap menjalani hidup dengan semangat," jelas Fatimah.
Sederet cibiran yang datang itu dijawabnya dengan berkarya dan menghasilkan pundi-pundi rupiah. Fatimah kini berdaya dengan menjadi pengisi suara di aplikasi daring bernama HAGO.
Menjadi pengisi suara di aplikasi HAGO membuatnya memiliki pemasukan. Terlebih gajinya cukup lumayan dan selalu cair setiap bulannya. Sehingga bisa ia gunakan untuk kebutuhan makan sehari-hari.
Tak hanya menjadi pengisi suara, ia juga membuat desain untuk kerajinan tangan rajut berupa boneka, tas mini, hingga gantungan kunci. Kerajinan berbahan rajut itu biasanya pesanan untuk suvenir nikah dan ulang tahun.
Fatimah tak sendiri mengerjakan kerajinan rajut ini. Ia membuat desain menggunakan aplikasi PixelLab serta menyediakan bahannya. Kemudian, rekannya yang akan menggarap rajutannya.
"Pesanan kerajinan rajut saya dari Kudus, Pati, Jepara, Bogor, dan Tasikmalaya. Harganya bervariasi tergantung motif dan tingkat kesulitan. Berkisar Rp 25 ribu per pieces," ucapnya.
Mundur lebih jauh, di tahun 2016 ia juga pernah usaha berjualan boneka beruang. Hasil jualan boneka beruang dapat digunakan untuk menyekolahkan adiknya yang bungsu hingga lulus SMK.
Jatuh bangun dilaluinya menjalani hidup. Bahkan, cerita getir kala ponsel dan uang hasil jualan boneka beruang diambil orang tak dikenal juga pernah dialaminya.
Tak Ingin DikasihaniFatimah menjelaskan, selama bekerja sebagai pengisi suara di HAGO dan berjualan kerajinan rajut dilakoninya dengan menutup identitasnya. Bukan karena malu, melainkan ia tak ingin dikasihani orang.
Moto hidup "Gunakan Kekurangan Sebagai Kelebihan" dipegangnya hingga kini. Ia membuktikan seorang disabilitas dengan pengidap Osteogenesis Imperfecta mampu melawan batas dengan berkarya.
Dari usahanya itu, ia bisa memenuhi kebutuhan dapur agar tetap 'ngebul'. Selain itu bisa ia gunakan untuk menabung.
Soal bantuan, ia mengaku beberapa kali mendapatkan bantuan dari berbagai komunitas. Bantuan yang diberikan bermacam-macam bentuknya.
Fatimah dengan keterbatasan dirinya selalu memiliki keinginan. Ia berharap ibunya dapat sembuh dari penyakit semacam kecemasan berlebih. Ia ingin ibunya sehat dan hidup tanpa rasa cemas dan ketakutan berlebih.
"Ibu saya punya penyakit semacam kecemasan berlebih. Doa saya, ibu bisa sembuh," imbuhnya.
Sementara itu, ibu dari Fatimah, Masti'ah (60) menjelaskan penyakit Osteogenesis Imperfecta yang diderita putrinya itu sudah sejak lahir. Area tulang di tubuh Fatimah rentan patah.
"Sudah sejak lahir kondisi tulangnya memang rapuh dan mudah patah. Sudah saya bawa berobat ke dokter di Kudus maupun di Solo. Tetapi dokter sudah menyerah. Fatimah hanya diberi obat kalsium," imbuhnya.
